Egyesületi hírek

MEGJELENT PILLANGÓ MAGAZINUNK

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupusz betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra más civil szervezet részére. Pillangó című magazinunk legújabb számát Lepke kiadványunkkal postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Hamarosan meg fog jelenni a magazin weblapunkon is, amely mindenki számára hozzáférhető lesz.

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP 2012/2.

Megjelent a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesület Autoimmun Kaleidoszkóp kiadványának 2012/2. lapszáma. Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. A 24 oldal terjedelmű, színvonalas magazinban kiváló orvosok írásai olvashatók. Professzornő jóvoltából a kiadványt a Magyar Lupus Egyesület Aktív I. és Támogató I. tagjai díjmentesen megkapták, de weboldalunkon is megtekinthető.

MEGJELENT 8. DVD-NK

Fontos számunkra, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásokat és egyéb programjaink összefoglalóit azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni programjainkra. Hat éve rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A 8. DVD-n a 2012. év orvosi előadásai és egyéb programjainak összefoglalói nézhetők meg:
– PROF. DR. SZEMERE PÁL emeritus egyetemi tanár (Semmelweis Egyetem): Az antifoszfolipid szindrómáról
– DR. VÉRTES LÁSZLÓ főorvos (a Magyar Orvostörténelmi Társaság vezetőségi tagja): Dr. Kaposi Mór Professzorról
– PROF. DR. SZEKANECZ ZOLTÁN tanszékvezető egyetemi tanár (Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Belgyógyászati Intézet, Reumatológiai Tanszék): Az SLE-ről közérthetően
– LUPUSZ KVÍZ, Kérdések, megoldások, ajándéksorsolás…
– LUPUSZ – AHOGY ÉN LÁTOM FOTÓPÁLYÁZAT KIÁLLÍTÁSÁNAK MEGNYITÓJA.

KÉRDŐÍVES FELMÉRÉS

Kérjük, szánjon 10-15 percet az alábbi kérdőív kitöltésére! Véleménye, válaszai nagyon fontosak számunkra, ennek a kérdőívnek a kitöltése nagyban segíti a munkánkat. (Kihagyhatók azok a kérdések, melyre nem kíván válaszolni.) A személyes adatok megadása nem kötelező. Ha megadja adatait, akkor nem használjuk fel más célra, s harmadik személynek nem adjuk át. A kérdőívet levélcímünkre kérjük elküldeni, legkésőbb 2013. szeptember 30-ig: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület Köszönjük előre is segítségét!

Kérdőív 2013.

ALÁÍRÁSGYŰJTÉS

Aláírásgyűjtést kezdeményeztünk, egy közös cél érdekében. Kezdeményezésünkkel azt szeretnénk elérni, hogy az egészségbiztosító finanszírozza a lupusz betegek részére a korszerű biológiai (célzott) terápiás gyógyszerkészítményeket. Jelenleg orvosi javaslat mellett csak egyedi méltányosság alapján lehet igényelni ezeket a gyógyszereket. Szeretnénk, ha ezek a gyógyszerek valóban elérhetőek lennének az SLE betegek részére. Ha kezdeményezésünkkel egyetért, kérjük töltse ki az oldal alján található aláírásgyűjtő lapot, vágja ki, s küldje vissza levélcímünkre: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület. A nyomtatványt betegfórumainkon is át tudjuk venni.

NOR-OIL SZŰZ LAZACOLAJ

Vizsgálatok igazolják, hogy a Lupusz és a Sjogren-szindróma bizonyos tüneteinek enyhítésére és az immun-rendszer erősítésére kiváló hatással vannak az Omega-3 és az Omega-7 zsírsavak. Az Észak-Norvégiában, ellenőr-zött körülmények között tenyésztett lazacok és a belőlük finomítás nélküli eljárással (max. 90°C-on és max. 2 percig hőkezelt) kinyert NOR-OIL Szűz Lazacolaj az egyik legjobb Omega-3 és Omega-7 zsírsavforrás. Az említett finomítás nélküli eljárásnak köszönhetően akár 9-szer hatékonyabban szívódik fel a szervezetben, mint a kereskedelmi forgalomban kapható 18/12-es EPA/DHA aránnyal rendelkező finomított halolajok. Azért, hogy a fenti betegségben szenvedők kipróbálhassák a NOR-OIL Szűz Lazacolaj jótékony hatásait, a gyártó kedvezményt nyújt tagjainknak, melynek mértéke 10%, és 2 termék rendelése esetén a kiszállítás díjtalan. Rendelés és bővebb információk a termékekről a www.nor-oil.hu webolda-lon. A kedvezmény érvényesítéséhez használja ezt a Kupon-kódot: Lupusz2013.

BETEGFÓRUMOK 2013-BAN

Ebben az évben három alkalommal szervezünk mindenki számára ingyenesen látogatható betegfórumokat a következő időpontokban: április 6., szeptember 28. és november 23. Ezek az időpontok szombati napok, s a betegfórumaink mindhárom időpontban délután 13 órakor kezdődnek, s kb. 17 óráig tartanak. A részletes programokat folyamatosan közöljük kiadványainkon és weboldalunkon.

Purgel Zoltán elnök